Hej Jeg har først indenfor de sidste 4 år haft migræne. Den kommer 1 gang om måneden og varer fra 3-5 dage. Jeg har været igennem 9 slags medicin, men p.g.a. en fedmeoperation, hvor tarmen er kortet af, så "løber" medicinen hurtigere igennem, og jeg får ikke fuld virkning af medicinen. Jeg har så prøvet sprøjer og plastre, men har stadig de lange migræner. Jeg er ved at være meget påvirket psykisk, da jeg som før nævnt her, ofte må melde afbud til job og privat arrangementer. Jeg har fået en §56-aftale, men som også nævnt, så betyder det at avancement er en by i rusland, og det kan være svært at overholde tidsfrister m.m. På den privat front, er der forståelse hos mand og børn, men det er også alt. Andre kan ikke forstå, at man kan have migræne mere en 1 dag og så ofte! Jeg føler mig nogle gange som en eremit, og det påvirker min psyke meget. Jeg vil så gerne komme til et arrangement, hvor man kan få nogle redskaber til at håndtere migræner og de påvirkninger den har på ens omverden.
Hej Alle, Jeg er også interesseret i et eventuelt arrangement omkring, hvordan man håndterer situationen og hverdagen, når man er så belastet af migræne.
Som dig, Flemming, er jeg også meget belastet af migrænen (gennem 40 år). Jeg har for længst opgivet at avancere på jobbet ("gøre karriere"), og at involvere mig i og dyrke mine interesser. Jeg har droslet ned på alt i fritiden, inkl. venner og familie... Magter dårligt nok at klare en hel 5-dages arbejdsuge, går omkuld fredag aften, træt og energiforladt, og klarer kun med nød og næppe husarbejdet lørdag-søndag - Glæder mig bare efterhånden til at kunne gå på pension. Det har desværre stadig lange udsigter og sker vel tidligst om 15 år .. *suk* Egentlig ret ærgerligt, når nu jeg er så heldig at have et så afvekslende og interessant job! Men jeg aner simpelthen ikke, hvor belastet man skal være, før man kan komme i betragtning til en eller anden form for social hjælp. Jeg skal lige tilføje, at jeg trods alt har en § 56 ordning, som jeg gør brug af ca. 1 dag pr. måned. Men da det forventes, at jeg klarer den samme arbejdsmængde,som kollegerne, kæmper jeg mig som regel igennem de fleste arbejdsdage, for så at synke sammen som en klud, når jeg kommer hjem. Magter dårlig nok at lave et sundt måltid mad. Jeg er spændt på den artikel om pension i næste Migræne nyt, Anne. Mange hilsner Susanne
Dette er jo et meget alvorligt emne. Og det er vigtigt for os alle, at finde en måde at leve med migrænen. Jeg tror man kan komme et stykke ved at øve sig/blive vejledt i at undgå de negative tanker om migrænen. Lære at bruge og nyde de gode dage, og undlade at bekymre sig om de kommende migræneanfald.
Men det lyder så enkelt - tænk positivt, og få det bedre. I praksis er det ikke specielt let.
Måske kan vi arrangere noget i retning af et kursus/en coach/vejledning i at leve med migræne og stadig have et rimeligt godt liv. Mindfulness er en hjælp for nogen, andre skal måske have lidt mere støtte.
Jeg tror, at der er en gruppe migrænikere, som erfarer at medicinen virker fint - og så er det rimeligt let at få et konstruktivt forhold til anfaldene; når man med rimelig sikkerhed ved, at medicinen virker indenfor 1 - 2 timer, er dagen ikke helt tabt, og man kan stadig passe arbejdet, være med til familiens liv og venner osv.
Men hører man til den gruppe, som ikke kan stole på at medicinen virker, skal der mere til. Det er ikke let at tilpasse sit liv til disse mere eller mindre tilfældige perioder, hvor man bare må stå af og melde afbud til alt. Måske er usikkerheden det, der virkelig slår hårdt? Måske er det følelsen af ikke at være lige så god som de andre på grund af hullerne i kalenderen? Jeg tror der er mange varianter.
Er der stemning for at Migrænikerforbundet prøver at arrangere et møde/et foredrag/noget lignende om lige netop dette problem?
Jeg må selvfølgelig også lige nævne det selvindlysende - prøv at finde triggere, så nogle anfald måske kan undgås. Men selv med held og flid ved jeg godt at vi alle sammen alligevel kan få anfald, som ikke lige kan forklares.
Det kan være en lang vej at komme til en pension - der kommer en historie om emnet i MigræneNyt 2010-1 (februar 2010). Der gives ca. 30 pensioner til migrænikere om året.
Mange venlige hilsner
Anne (som er så heldig at kunne stole på at medicinen virker, så der kun smutter et par timer om dagen, når jeg har anfald, og som har nogenlunde styr på mine personlige triggere)
Hejsa Jeg synes også det er meget problematisk at leve med migræne, jeg er alenemor med 2 små børn og når et anfald smadrer min hverdag så er det enormt vigtigt med et godt netværk og en Plan A og en Plan B. Jeg har en aftale med min læge om at kunne komme der akut og få en sprøjte hvis det er nødvendigt. Jeg har medicin derhjemme: stærk smertestillende, kvalmestillende og afslappende og så selvfølgelig Sumatriptan. Jeg benytter mig at venner, naboer og min eks. til at hjælpe mig med praktiske ting eller til at tage børnene. Min familie bor ret langt væk, men stiller altid op når jeg ringer og beder om hjælp. Man må først og fremmest erkende at det er en alvorlig lidelse man har og at man har behov for at bede om hjælp og finde frem til hvem der kan hjælpe én. Jeg har også fundet frem til mine triggere, idet jeg jo helst vil undgå anfald, og jeg overvejer forebyggende medicin. Men det er jo en livslang lidelse og derfor er man nødt til at finde ud af hvordan man klare resten af livet at leve med den.
Jeg har migræne hver 3-4 uge af 2-3 dages varighed og i de dage kan jeg intet, alt må aflyses. Jeg har meget svært med at leve med at blive sendt til timeout i tide og utide. Jeg har været hos en neurolog som sagde, at der var andre, der havde det værre end mig, men det kunne jeg ikke rigtig bruge til noget! Jeg prøver at leve et normalt liv men har altid i baghovedet at migrænen kan komme. Hvodan takler I andre det?
